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Epilessia, il coraggio di rompere il silenzio e dire «Io ho avuto le crisi»

Per pudore, vergogna e timore di essere discriminati i due terzi degli epilettici, quelli che riescono a controllare le crisi grazie ai farmaci tacciono la malattia. Ma ora la loro Federazione li invita a uscire allo scoperto per rendere più efficace la battaglia per l’affermazione dei diritti, anche a chi non può nascondersi. 
Chi può, nasconde di avere l’epilessia. Perché dovrebbe svelarlo e correre il rischio di essere guardato con timore o di subire discriminazioni? «Il fenomeno dei malati sommersi, comune a tante patologie, nell’epilessia è pressoché la regola» esordisce Rosa Cervellione, presidente della Federazione Italiana Epilessie. Ma è proprio ai tanti malati nascosti che ora la presidente della FIE rivolge un appello: “rompete il silenzio”. Sarebbe un importante passo avanti, a favore di tutti coloro che sono coinvolti da questa patologia. «Ancora oggi, — spiega l’avvocato Cervellione — molte delle persone che riescono con le terapie ad avere il controllo delle crisi tacciono la loro condizione. Al contrario, i malati con epilessia grave e refrattaria alle cure non possono nasconderla. Quindi, sono loro a condurre, con famiglie e caregiver, le battaglie per la tutela dei diritti dei malati e sono loro a impegnarsi nella diffusione d’informazioni per sconfiggere lo stigma che ancora accompagna la patologia. Insomma, oggi in Italia le persone con epilessia sono circa 500 mila, ma è solo quel 30 % con forme più severe farmacoresistenti a lottare per dare dignità anche ai quei due terzi che si trovano in condizioni migliori».
La battaglia per vincere lo stigma 
Se i malati meno gravi superassero pudori e vergogna, dichiarando la loro condizione, farebbero bene non solo alla causa, ma anche a se stessi. Racconta la presidente FIE: «Io non ho l’epilessia e quindi non sono nella posizione di giudicare, ma ho una figlia con l’epilessia e mi sforzo di comprendere il vissuto dei malati. Per questo, credo debba essere terribile nascondere la propria condizione, perché è come vergognarsi di una parte di sé. Molti mi hanno detto: “sì, è vero, io nascondo la malattia, però così facendo non ho mai la certezza di essere accettato per quello che sono”. Il che, penso, equivalga a infliggere costantemente una ferita alla propria autostima». «Peraltro, — aggiunge Cervellione - anche chi si giova di cure efficaci non vive senza problemi, perché tutti i farmaci antiepilettici hanno effetti collaterali e perché, ad esempio, servono attenzioni particolari in gravidanza o per sottoporsi a un intervento. In sostanza, anche i “due terzi del cielo” che possono restare “nell’anonimato” hanno bisogno di ricerca, informazioni, strutture pubbliche che permettano di affrontare con serenità le varie fasi della vita». «Allora — continua — , escludendo ogni tipo di giudizio, dico che la battaglia per vincere lo stigma non va portata avanti solo nei confronti della società civile tutta, ma è un discorso rivolto alla nostra stessa comunità.