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Il farmaco blocca l’atrofia spinale Al centro Nemo di Milano gratis a due bambini di 3 e 22 mesi

La casa produttrice Usa mette a disposizione il Nusinersen in attesa che sia introdotto sul mercato europeo. In cinque centri c’è la possibilità di accedere alla cura. 
Cecilia e Lorenzo non capiscono ancora che cosa sta loro succedendo (forse). Sono piccolissimi: lei ha tre mesi di vita, lui quasi due anni. Hanno in comune una malattia che si chiama atrofia muscolare spinale, in sigla Sma1. Sono bambini che non riescono a mantenere la testa dritta, non sono capaci di stare seduti sul seggiolino né di afferrare un giocattolo o un biberon perché i loro muscoli non funzionano come dovrebbero. E, nella maggior parte dei casi, superano di poco i due anni di vita: col tempo perdono anche la capacità di respirare. Ma c’è chi pensa a loro. 
Nusinersen 
I ricercatori che hanno studiato un nuovo farmaco, il Nusinersen, e i medici di un centro di riferimento per la cura delle malattie neuromuscolari, il NeMo, dell’Ospedale Niguarda (ma non è il solo), a Milano, in grado di somministrare questa nuova terapia, registrata dalle autorità ma ancora non disponibile per tutti. «Cecilia piangeva di un pianto inconsolabile - racconta la mamma Elisa -. L’ho portata al pronto soccorso di Cremona. Non erano le solite coliche dei neonati: i medici sono andati a fondo, hanno fatto diagnosi di malattia, ci hanno indirizzato al centro NeMo di Niguarda dove c’è la possibilità di accedere a questa nuova cura. Cecilia non si muove. Adesso aspettiamo i risultati delle infusioni: le prime due in gennaio, la terza prevista l’otto febbraio. Ci vuole tempo, dicono due mesi, per vedere qualche risultato».