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Blefarospasmo, un disturbo che toglie la vista

Cecità clandestina (Emmebi edizioni, Firenze) è il racconto in
prima persona di una giornalista colpita dal blefarospasmo 
Il blefarospasmo è una sindrome che blocca le palpebre. Chi ne è colpito non vede, per momenti che possono essere ore, giorni. La medicina tradizionale non riesce a diagnosticare e le cure sono approssimative e poco efficaci. Paola Emilia Cicerone ne è stata colpita ed è passata attraverso l’insipienza di molti medici, che racconta in questo libro. Poi ha guardato alla medicina cinese e ha risolto con l’agopuntura. Anticipiamo qualche pagina in cui lo racconta. Me lo sono sentita chiedere più volte, anche di recente: «Ma allora, sei proprio guarita? ». Ed è una domanda cui non è facile rispondere. Prima di tutto, perché la risposta dipende dal punto di vista. In termini empirici sì, sono guarita: perché ci vedo, e nel corso degli ultimi cinque anni il sintomo che mi affliggeva non si è più manifestato. Anche secondo la medicina cinese lo squilibrio energetico che aveva causato il disturbo è da considerarsi risolto. Ma la medicina occidentale basa la diagnosi del blefarospasmo essenziale sui sintomi e sull’esame fisico. E una guarigione non è prevista. Ecco perché una diagnosi come questa può suonare come una condanna.   È il concetto stesso di diagnosi, d’altronde, a nascondere qualche trabocchetto, intanto perché parlare di diagnosi senza parlare di cura ci risulta difficile. Eppure ci sono gravi patologie che possiamo diagnosticare con esattezza, ma non sappiamo combattere, e mali che riusciamo a curare anche senza comprenderne la natura. Senza contare che la malattia, qualunque malattia, non è mai solo un’infezione, un danno d’organo o uno sviluppo di cellule anomale: dietro c’è il nostro vissuto, quello che quel male rappresenta nella nostra vita. Una soggettività che emerge più chiara in inglese dove si distingue tra “disease” e “illness”, tra la malattia fisica e l’esperienza che di questa ha il paziente, cui si dovrebbe aggiungere un terzo concetto, quello di “sickness”, termine usato per definire la visione che di quella malattia ha la società.